Egészségvédelem

1015 Budapest, Donáti u.32. - Google térkép
Tel +36 30 863 3020 E-mail - info@helpnet.hu
NYITVA TARTÁS

***
***
Gyógyszerrendelés
Gyógyszerrendelés

...foglalja le a felírt receptek alapján gyógyszereit ITT!

Segítünk...
Segítünk...

...hogy tünetei gyorsan enyhüljenek!

A mi patikánk...
A mi patikánk...

...az Ön partnere a gyógyulásban!

Gyógynövényeink
Gyógynövényeink

Herbária, Naturland, Dr. Chen és más teák - minden tünetre!

Previous Next
A A A

RafaelRafael 12 éves, Tourette-szindrómás. Vele és szüleivel, Szilviával és Ferenccel készült beszélgetésünk a Tourette-ről szól, annak a szülőket és a gyermeket érintő oldaláról. Rafael ragaszkodott hozzá, hogy ő is részt vehessen és beszélhessen a történetéről. Az interjút Hajnal Gergely, - Tourette Geri (TG) - a Magyar Tourette Szindróma Egyesület elnöke készítette.
Rafael (R) 12 éves, édesanyja Szilvia (Sz), édesapja Ferenc (F).
TG: Szia Rafael! Miért szerettél volna mindenképpen itt lenni? Mi az, amit el tudsz mondani a Tourette-ről? - Mit gondolsz a tikekről? Mit jelent neked a tik?
- R: Egyrészt nagyon szeretek beszélni, ez az interjú dolog is nagyon izgalmas. Igazából szeretek szerepelni. Én a suliban is tartottam már előadást arról, hogy mi is az a Tourette, meg mi az a tik, arról, hogy nekem ebből milyen van, hogyha ezt lehet így mondani. És szerintem a tik egy olyan dolog, amibe bele kell születni. Tehát, hogy ez van, ha nem akarnám ezt, akkor se tudnám megváltoztatni, hogy ne legyen, mert így születtem.

- TG: És mióta tudod, vagy érzed azt, hogy ez a tiéd? Tehát, hogy ezt nem tudod megváltoztatni.
- R: Olyan 5 éves korom óta vagyok azzal tisztában, hogy mit is jelent az, hogy Tourette és hogy ebbe születni kell.
- TG: Öt éves voltál, már az is nagyon korai ahhoz, hogy akkor megtudja valaki, ő Tourette-es. A szüleidet kell megkérdeznem, hány évesen vettétek észre, hogy valami nem stimmel, ha lehet így mondani?
- F: Gyakorlatilag már egész kiskorától, amióta két lábon áll és jár. Korán észrevettük azt, hogy örömhelyzetekben nagyon intenzíven reagál. Úgy lehetett fogalmazni, hogy repked az örömtől. Szó szerint. Amikor kapott egy apróságot, egy ajándékot, tehát érte egy örömhelyzet, akkor majd szétrobbant az örömtől. Amikor kicsi volt, akkor ez nagyon cuki és aranyos volt. Amikor óvodába kezdett járni, akkor már gyanússá vált. Ekkor kezdtünk el utánajárni, hogy mi lehet ez az egész?
- TG: Melyikőtök kezdett el nyomozni, hogy derült ki, hogy miről is van szó?
- Sz: 3 ½ éves volt Rafael, amikor a XI. kerületi Nevelési Tanácsadó javaslatára a Bethesda Gyermekkórházba mentünk, ahol egy egyhetes képesség-vizsgálatra került sor, de csak azt állapították meg, hogy a gyereknek nagyon magas az intelligencia hányadosa. Ezt követően az MR és a CT-vizsgálatok azt derítették ki, hogy nincs szervi probléma. A következő állomás a Vadaskert Alapítvány egyhetes megfigyelése volt, ahol Rafael a harmadik napon nemcsak a szokásos repkedő tikelést produkálta, hanem ezek már hangadással együtt jelentkeztek. Ennek alapján állították fel a diagnózist: Tourette-szindróma.
- TG: Általában 6-8 éves korban jelentkeznek a gyereknél az első tikek, ez már az általános iskolát érinti. Kíváncsi lennék, hogy ti mivel találkoztatok a suli tekintetében.
- Sz: A XI. kerületi Nevelési Tanácsadó kifejezetten olyan irányt javasolt nekünk, ahol elfogadják a Tourette-el.
- F: Alacsony létszámú osztály, személyiségközpontú oktatás.
- SZ: Három iskolát néztünk meg, csak a harmadik iskolában kaptuk azt a választ: ők ismerik a Tourette-szindrómát és tudják ezzel együtt kezelni. Rafael ma a Kincskereső Iskola tanulója.
- TG: És ez közel is volt hozzátok?
- R: Nagyon közel van, én igazából most már, hogy úgymond felnőttem, egyedül is mehetek suliba, egy busszal meg egy villamossal kell csak mennem. Pár megálló.
- TG: És nem is féltitek egyébként?
- Sz: Nem, nagyon megbízható.
- F: Egy bejáratott útvonalon közlekedik, és tartja velünk a kapcsolatot, ha szükséges.
- Sz: Rafael rendkívüli szabálykövető.
- TG: Esetleg ez abból is adódik, hogy Tourette-ed van… Szereted a szabályokat, szereted azokat a dolgokat, amelyek mindig ugyanúgy vannak?
- R: Talán túlságosan is szeretem a szabályokat. Szoktam néha ilyen-olyan játékokkal játszani, sőt általában olyan játékokkal, amikben a kreativitást kiadhatom magamból, és mindig mindent, - például rajzban is, - szimmetrikusan csinálok. Nem szeretem, hogyha valami „szimmetriátlan”, ha ezt lehet így mondani.
- TG: Mondasz példát erre?
- R: Például sokszor szoktam Minecraft-ozni, és ebben a játékban szoktam pályákat építeni a közösségnek, abban is mindig úgy csinálok meg minden részletet, hogy szimmetrikus legyen az egész.
- TG: Vannak barátaid is, akár itt a játékon belül?
- R: Nekem mindenhol vannak barátaim. Ez lehet kicsit nagyképűen hangzik, de én nagyon könnyen barátkozok szerintem, meg a szüleim szerint is. Van úgy, hogy igazából csak odamegyek egy emberhez, és már barátkozom is vele.
- TG: A barátaiddal beszélgettél már a Tourette-ről? Nem is tudom, hogy gyermekkorban az ember szokott-e ilyenekről beszélgetni. Volt már alkalom, amikor ezt Te szóba hoztad?
- R: Van egy nagyon jó barátom az iskolában, vele mindenről tudok beszélgetni, például a felnőtt korunkról, hogy mit csinálunk majd, ha már felnőttek leszünk, meg ilyesmik.
- TG: Mesélj akkor a felnőtt korodról.
- R: Hát igazából velem az van, hogy egy kis ideig van egy döntésem, és utána már meg is változtatom. Régen tűzoltó akartam lenni, meg katona, TEK-es, SWAT-os. Volt egy időszak, amikor pilóta akartam lenni. Jelenleg vonatvezető, villamosvezető, buszvezető és rendőr szeretnék lenni. Ez az a három dolog. Vagy focista, csak az nekem még túl intenzív lenne, bár lehet, hogy addigra már felnővök ahhoz is.
- TG: Focizol egyébként?
- R: Igen, a Kelenben. A csapatban nem szoktunk ilyenekről beszélgetni, a csapatban igazából semmiről nem szoktunk beszélgetni.
Amikor sportolok, vagy egyszerűen csak játszok, vagy csak beszélgetek, akkor nem az történik, hogy jaj, de kell tikelnem, akkor elfelejtem. Például én személy szerint kapus vagyok a csapatban, és amikor felhúzom a kesztyűt, onnantól az az érzésem, hogy az ilyen tikfunkciót, mintha a „beállításokban” kikapcsolták volna.
- TG: A szüleidtől is kérdezem, hogy tartottatok-e esetleg attól, hogy nehézségek lehetnek az iskolában, mondjuk, Rafael tanulmányi eredményére hatással lehet a Tourette? Tény, hogy neki koncentrálnia kell másra is, arra, hogy visszafojtsa a tikjeit. Volt ezen a téren félelmetek?
- F: Nagyon sokrétű vizsgálatsorozaton esett át Rafael az iskolakezdés előtt. Már akkor kiderült, hogy a finom-motorikájával problémák vannak, ami az írás tanulásnál gondot okozhat. Mozgásfejlesztésre kellett járnunk vele, hogy az egyensúlya rendben legyen, a mozgás-koordinációja javuljon. Nála sokkal később, illetve sokkal lassabban fejlődtek a mozgás-koordinációval kapcsolatos készségek és képességek, mint az úszás, a biciklizés, a görkorcsolyázás.
- R: Biciklizni szeretek, futni nem szeretek, de szerintem amennyit kell, annyit tudok. Nem szeretek, de tudok.
- Sz: A két kereken való biciklizést nyolc-kilenc éves korában kezdte el, mi már nagyon türelmetlenek voltunk… Azt hiszem, hogy ez fordulópont volt, ekkor értettük meg azt, hogy vannak dolgok, amiket nincs értelme erőltetnünk, egyszerűen majd később sor kerül rájuk.
- TG: Beszéltünk már kicsit a tikekről. Vannak olyan tikek, ami előtt az ember szokott érezni belül valamit. Rafael, Te mit szoktál érezni a tik jelentkezése előtt?
- R: Nekem olyan, mintha az agyamtól vagy a homlokomtól, - hát a fejemtől lefelé, - elkezd egy ilyen viszketésszerű érzés, ilyen bizsergetős, viszketős érzés elindulni és mielőtt leérne a lábamig, jön egy zsibbadós érzés, amit néha lelkileg is érzek, mintha sírnom kellene és akkor úgy érzem, hogy tikelnem kell, különben elbőgöm magam.
- TG: És ha megtörténik? Tehát, ha kitikelted magad, akkor mit érzel?
- R: Akkor már nem érzek semmit, illetve a megkönnyebbüléshez tudnám hasonlítani. Lehet csak nálam ilyen, amikor sokáig nem iszik az ember, szomjas, utána iszik valamit, ami nagyon jól esik neki, és akkor ilyen lenyugvás, ilyen relaxációs lenyugvás, zseniális.
- TG: Szeretnék arra rátérni, hogy ti ezt belül, egymás között hogyan tudtátok kezelni az elmúlt években, az elmúlt tíz évben? Hogyan dolgoztátok föl, ha fel tudtátok már dolgozni, hogy ezzel meg kell küzdjetek?
- F: Az első dolog az a megkönnyebbülés volt, amikor megtudtuk, hogy Tourette-szindrómás, és nem valami halálos betegség. Azóta folyamatosan azon kattog az agyunk. Ahhoz, hogy neki jó sora legyen, hogy a környezete jobban el tudja fogadni, nekünk mit kell tennünk, vagy neki mit kell változtatnia esetleg. Nagy aggodalom volt az iskola is, hogy fog helytállni. És amint jöttek az első visszajelzések, hogy nincsen semmi különös probléma, oké, az írása szét van esve, de azt tudtuk, hogy ez a finom-motorika miatt van. Összességében láttuk, hogy egyáltalán nincs semmi olyan különleges dolog, ami őt hátráltatná a tanulásban. Most a következő nehézség, úgy gondoljuk, a kamaszkor és a középiskola lesz majd, erre szeretnénk őt felkészíteni, hiszen egy átlag gyerekhez viszonyítva Rafael esetében sokkal több energiaráfordítással kell belemenni egy ilyen jellegű váltásba.
- Sz: Még egy fontos eseményt megemlítenék. Egy ideig ő a Tourette-t annyira titokban tartotta, hogy csak otthon mert tikelni, és csak az egyik nagymamája előtt. Ez el volt rejtve mindenki más elől, csak a mi világunkban érezte azt a biztonságot, hogy otthon bármikor tikelhet. Tehát ha az elhangzott, hogy nekem most repkednem kell, akkor repkedett, de el sem kellett hangozzon.
2021-ben volt egy nagyon nagy áttörés. A koronavírus miatt akkor már egy éve nem találkoztunk a családjainkkal, ezért minden hónapban volt egy skype-os találkozónk, körülbelül 20-25 családtaggal, megköszöntöttük a születésnaposokat. Rafaelnek márciusban van a születésnapja. Ő azt kérte, hogy róla ne fényképeket mutogassunk a családnak, hogy milyen cuki volt picinek, hanem azt szerette volna, hogy hadd szerepeljen.
- R: És el akartam mondani, hogy mi az a Tourette.
- TG: Tehát eddig erre nem volt lehetőség, de kaptál egy impulzust, hogy ezt nekem most el kell mondani?
- R: Igen, mert lelkileg nagyon fájt nekem, amikor két napra ott voltam az egyik nagymamámnál, de pont nem annál, aki előtt szerettem tikelni. Nagyon megviselt, hogy több mint két napig nem tudtam tikelni. Akkor határoztam el, hogy ezt valamikor el kell mondanom az egész családnak.
- TG: Ők tudtak róla egyébként? Az alapokat ismerték, csak erről nem beszéltetek akkor ilyen formában?
- F: Rafael nem beszélt és ez volt a kulcs az egészben.
- TG: Ezután mi változott meg?
- R: Hát ezután az változott meg, hogy már nem volt probléma, hanem örültem, hogy itt a nagymamámnál (1) felszabadult lehettem. A tikek ugyanúgy jöttek, de jobban éreztem magam a bőrömben. Nagyon nagy megkönnyebbülés volt, hogy nem kellett visszatartanom.
- TG: Mit tudtok mondani azoknak a szülőknek, akik a Tourette-szindrómával szembesülnek, akik a gyerekeik révén találkoznak ezzel a helyzettel?
- F: Elfogadás, teljes mértékű elfogadás. És ez otthon kezdődik. A szülőnek kell először elfogadni.
- Sz: Anélkül nem lehet továbbmenni. Ezen nem lehet változtatni, vagy elmúlik, vagy nem múlik el, vagy változik, vagy nem változik. És őt így szeretjük, ahogy van.
- R: Igen, mert hát ugye a szüleim már tudják, hogy ez van, és ezért tudok erről beszélni én is.
- F: És persze a következő lépés az, hogy az óvoda, iskola és legalább a szűk környezete elfogadja. Nyitott kommunikáció a tanárokkal, a nevelőkkel, a barátokkal.
- TG: Miért vállaltátok el ezt a beszélgetést, hiszen ezzel teljesen nyilvánossá teszitek a mindennapjaitokat, a történeteteket?
- F: Pont amiatt, mert nyitottan állunk a dologhoz.
- R: Meg, hogy ugye, ezt az egész beszélgetést sokan fogják látni, hallani. Most nem a családomnak mondom el skype-on, hanem sok más embernek.
- Sz: Szeretnénk mi is másoknak segítséget adni akkor, amikor ők nehéz helyzetbe kerülnek a gyerekükkel kapcsolatban.
- TG: Márpedig nagyon sokan kerülnek nehéz helyzetbe, és nagyon fontos, hogy be tudjuk mutatni az árnyoldalait, de ugyanakkor a pozitív oldalait is a Tourette-nek. És azt is, hogy a szülők, hogyan tudnak megküzdeni ezzel. Sok esetben megküzdésről van szó, ugyanakkor nagyon szép pillanatokat is lehet találni közben… Köszönöm a beszélgetést.

 Az interjú 2021. június 19-én készült és az eredeti rövidített, szerkesztett változata. A gyermek szemszögét is bemutató beszélgetés teljes terjedelemben a Magyar Tourette-Szindróma Egyesület honlapján olvasható.
Itt érhető el Tourette Geri YouTube csatornája.

(1) Rafaelnek  ez a nagymamája a honlap felelős szerkesztője :-)