Véletlenül láttam egy videót a YouTube-on egy családról, ahol két Down-szindrómás gyermeket neveltek, az idősebb kislány – a „szeretet-gombóc” a sajátjuk volt, majd évekkel utána örökbe fogadtak egy kisfiút. (A videó ITT tekinthető meg.)
Talán egy másik család éppen most fontolgatja, hogy a szeretet ünnepén magukhoz vennének egy sérült gyermeket. Az interjú a Down-szindróma és az örökbefogadás témakörében készült, a kérdésekre Steinbach Éva, a Down Alapítvány örökbefogadási programjáért felelős szakmai vezetője válaszol!
- Kedves Éva! Az Alapítvány több mint 30 éves. Ön mikor kapcsolódott be az Alapítvány munkájába és mi késztette rá?
- 2001-ben, a Down-szindrómás kisfiunk, Peti születése után találkoztam először a Down Alapítvánnyal. Peti a hetedik gyermekünk volt. 3 éves korában szívfejlődési rendellenessége miatt sajnos elvesztettünk.
2004 tavaszán, - a kisfiunk halála után nem sokkal - vettem részt egy tréningen, ahol a Down Dada Szolgálat önkénteseit képezik ki. Peti halála után úgy éreztem, hogy nem szeretnék kikerülni abból a világból, ahova az ő születésével bekerültem, és azt reméltem, hogy a 3 év tapasztalataival tudok másoknak is segíteni, akiknek Down-babájuk születik.
- Évente hány Down-szindrómás kisgyermek születik? Ez a szám az évek során növekvő, vagy csökkenő tendenciát mutat?
- Pontos számot nem tudok, 50-100 közötti Down-baba születik évente, inkább az 50-hez van közelebb. Az elmúlt években talán kicsit csökkent a számuk, ahogy a születésszám is. Mi alapvetően azokról tudunk, akik bármi miatt megkeresnek minket. Minden évben jelentkeznek az Alapítványnál új családok is, akiknek már nem újszülött, hanem pár éves a gyermekük.
- Az újszülött sérült gyermekek közül évente hány olyan baba van, aki bármilyen okból felkerül az örökbe fogadható gyermekek listájára?
- Erre nincs adatunk. Az általunk ismert családok túlnyomó többsége hazaviszi a Down-babáját, átlag évente 2-3 olyan esetről tudok, amikor nem vállalja a vérszerinti család a felnevelésüket. Hogy a más fogyatékossággal született babák közül hányat hagynak a kórházban, arról nincs adatunk. A sérült babák jó része sajnos soha nem kerül fel az örökbefogadható gyerekek listájára, mert fel sem terjesztik örökbeadásra, mivel úgy gondolják, hogy úgysem kellenek senkinek. Pedig az elmúlt 20 éves munkám tapasztalata az, hogy bár sok munkával, de lehet(ne) nekik is szerető, befogadó családot találni.
- Az örökbefogadási szándék esetén egy fiatal pár, vagy akár egy egyedülálló nő előnybe kerül akkor, ha úgy véli, szívesen látna egy csecsemőt a családban, aki az Önök „listáján” szerepel?
- Nekünk nincs listánk a sérült, családjuk által nem vállalt csecsemőkről, viszont vannak családok, akik jelentkeznek nálunk, hogy vállalnának Down-szindrómás vagy más fogyatékos gyereket, és ha a látókörünkbe kerül egy ilyen baba, akkor azonnal szólunk nekik.
- Az Alapítványnak van jogosítványa erre a közvetítő, segítő szerepre, illetve miben áll ez?
- Igen, 2020 szeptembere óta hivatalosan is nyílt örökbefogadást közvetítő szervezet vagyunk. Azt megelőzően is sok ilyen esetben „közvetítettünk”, csak akkor még más alapítványokon vagy a Területi Gyermekvédelmi Szakszolgálaton keresztül.
Ha jelentkezik nálunk egy szülő(pár), hogy nem szeretnék felnevelni a Down-szindrómás babájukat, ha nincs nálunk várakozó, akkor is megpróbálunk keresni neki befogadó családot. Általában sikerrel. Az elmúlt 20 évben 40-nél több gyerek került így új családba.
Természetesen ha van rá esély, akkor megpróbáljuk a vérszerinti családot segíteni abban, hogy végül megpróbálják ők felnevelni a gyermeküket, de ha ez nem lehetséges, akkor addig keresünk, amíg találunk valamilyen megoldást.
- Vannak olyan feltételek, amelyeknek meg kell felelnie az örökbefogadóknak, ha igen, melyek ezek a feltételek? Az Önök feladata a feltételek fennállásának valamilyen kontrollálása is?
- Érvényes engedélye kell legyen, ahogy bármelyik örökbefogadó családnak, amiben az is szerepel, hogy sérült babát is vállal. (Részletes információk az Országos Gyermekvédelmi Szakszolgálat honlapján) Természetesen mi is beszélünk a hozzánk jelentkező családdal, beszél velük a pszichológusunk is, és mindenben segítjük őket is, akárcsak a vérszerinti szülőket.
- Hogyan tudja az Alapítvány, illetve Ön személyesen támogatni az örökbe fogadók döntését, majd az arra való felkészülést?
- Segítünk abban, hogy megismerhetnek olyan családokat, ahol nevelkednek Down-szindrómás gyermekek. Tájékoztatjuk őket a fejlesztési lehetőségekről, juttatásokról is. Önkénteseink között vannak örökbefogadó családok is, hozzájuk is fordulhatnak a kérdéseikkel.
- Hogyan történik az örökbefogadási folyamat, mennyiben különbözik az egészséges gyermekek örökbefogadásától:
- A hivatalos folyamat ugyanaz, mint az „átlagos” örökbefogadásoknál. Talán az a különbség, hogy hozzánk utána is bármikor fordulhatnak segítségért az örökbefogadók, akárcsak a vérszerinti Down-szindrómás gyermeküket nevelő családok. A Down Alapítvány a fogantatástól a halálig támogatja a családokat, a fejlesztésekben, egészségügyi ellátásban, a segített önálló életben, a munkavállalásban, információkkal, lelki támogatással, sortársi mellé állással.
- Szakmai munkája során melyik volt a szívéhez legközelebb álló történet?
- Sok ilyen volt. Talán az egyik legkedvesebb az egyik unokahúgom története. Akkor még nem voltunk hivatalos közvetítő szervezet, de a tudomásomra jutott, hogy van egy vidéki intézetben egy újszülött, szívbeteg Down-szindrómás kislány. Lett is volna egy egyedülálló kolléganőm, akiről tudtam, hogy szeretne Down-babát örökbefogadni. Viszont közben kiderült, hogy a kislánynak nagyon súlyos, műthetetlen veleszületett szívfejlődési rendellenessége van, max. ½-1 évet jósoltak neki. Így a kolléganőm nem merte vállalni. Pont aznap beszéltem egy családi esemény miatt telefonon a sógornőmmel, és említettem neki, hogy hogy jártam. Ők akkor már nevelőszülőként neveltek 2 nagyobb Down-szindrómás gyermeket. Másnap visszahívott, hogy megbeszélték az öcsémmel és a többi gyerekükkel, ha csak fél évet él is egy gyerek, akkor is joga van családban, szeretetben élni, amíg él. Így Julcsi hozzájuk került nevelt gyermekként. Ennek már több, mint 8 éve. Pár éve örökbe is fogadták.
Julcsi már 2. osztályba jár, szerencsére még nem olvasta azokat az orvosi könyveket, amik szerint az ő szívével már nem kéne élnie. Boldog, elégedett kislány. Az egész család kedvence.
Kedves Éva! Nagyon köszönjük az interjút! Szívből reméljük, hogy az interjú talán hozzájárulhat ahhoz, hogy egy kis „páciensük” ennek révén találja meg a helyét egy szerető családban. Boldog Karácsonyt kívánunk!
Az interjút készítette: Offenbeckné dr. Sólyi Ilona